Día mundial del síndrome de Asperger. Cristina Paredero tiene 22 años y hasta los 18 no supo que tenía síndrome de Asperger. Durante todo ese tiempo tuvo que soportar la incomprensión de los suyos, el desconcierto de sus padres y episodios de acoso escolar en el colegio. En los recreos se escondía en la biblioteca porque sabía que allí sus compañeros no la encontrarían. "Me encantaba leer y en los recreos me refugiaba en la biblioteca porque allí me sentía segura", confiesa Cristina a EL MUNDO en la sede de la Asociación Asperger de Madrid.
Por Beatriz G. Portalatín, en, elmundoes, Madrid, actualizado: 18 de febrero de 2015 05:42 horas
Fotos: imágenes ilustrativas tomadas de internet
El síndrome de Asperger es uno de los trastornos del espectro autista. Su principal característica es la ausencia de habilidades sociales. Quienes lo padecen, tienen dificultades en la interacción, les cuesta entender el lenguaje simbólico, los dobles sentidos, los refranes, y no tienen la necesidad de hacer amigos o de interactuar con la gente, como todo el mundo hace. A diferencia de otros tipos de autismo, sus capacidades cognitivas son normales, es decir, su cociente intelectual (CI) es normal, como el de cualquiera.
En contra de lo que mucha gente piensa, no tienen capacidades especiales, ni son superdotados ni tienen un cociente por encima de la media. "Esto es totalmente un mito, su CI es normal, puede ser que algunos sean superdotados, pero no por tener síndrome de Asperger", aclara Jose Antonio Peral Parrado, miembro del Equipo Técnico Federación Asperger España.
No existen estudios claros que puedan dar datos exactos de la prevalencia de este trastorno, pues el desconocimiento todavía es bastante grande, pero sí datos orientativos: "Según las estimaciones que ahora mismo manejamos, en España existe una horquilla de entre 100.000 y 150.000 personas con síndrome de Asperger", señala este especialista.
Escasas habilidades para relacionarse
La única carencia en estas personas es su falta de habilidades sociales, su falta de recursos para relacionarse con los demás. Unos pueden tener deficiencias en la interacción y otros en la comunicación. Ningún caso es generalizable, "cada uno tiene sus peculiaridades", añade Mariana Perretti, psicóloga en esta misma Asociación.
Por este motivo, su diagnóstico no suele ser fácil, pues cuando realmente se aprecia esta falta de habilidades es cuando eres mayor y empiezas a relacionarte con los demás. Se puede confundir en ocasiones con ser un niño tímido o retraído, al que le cuesta hacer amigos, por lo que las señales de alarma son complicadas de detectar, y el diagnóstico es bastante tardío.
Los manuales, explica Peral Parrado, hablan de que la detección estaría en los tres o cuatro años, que es cuando el componente social puede ser mejor detectado. Pero en la práctica no sucede así. "Normalmente, y en la actualidad, la mayoría de los casos se detectan en la adolescencia. Pero incluso hay adultos que lo descubren con 40 o 50 años, personas que por películas, artículos o series, se sienten plenamente identificados con lo que están contando y acuden a la asociación. Esto es debido sobre todo, al desconocimiento, a la falta de especialistas y porque quizá su afectación pueda ser menor que en otros casos", expone.
Cristina no lo tuvo nada más fácil para dar con su diagnóstico. Recorrió hasta cinco psicólogos, e incluso uno de ellos le llegó a decir que podía tener esquizofrenia. Hasta que por fin, "un día un profesional me dijo que era probable que tuviera síndrome de Asperger". Desde ese mismo día, su vida dio un giro de 180 grados: "Supe lo que tenía, comprendí que no estaba loca, que no era rara, que sólo tenía Asperger.
Nada más. Mi familia, desde entonces, fue mucho más comprensiva y me ayudó en todo cuanto pudo. Y desde aquí, desde la Asociación me ayudaron a mejorar mis habilidades sociales porque todo se puede aprender", explica. Pero sin duda, el camino hasta llegar aquí fue bastante complicado.
No quería hacer las cosas de los niños 'normales'
Según relata Cristina, cuando era pequeña no quería hacer las cosas que los niños 'normales' hacían: no quería apuntarse a actividades escolares, no quería estar con los demás niños, ni tenía la necesidad de hacer amigos. "Mi madre me obligaba a apuntarme a clases extraescolares, sobre todo a baile. Que no me gustaba. Incluso, en las excursiones, ella se quedaba hasta que arrancase el autobús para ver si estaba sentada sola o con algún compañero. Quería que tuviera amigos, quería ayudarme, pero yo no era como los demás", dice. Sus hobbies eran otros: leer, ver películas y todo lo que tuviera que ver con la cultura.
El papel de los padres es muy importante.
"Ellos deben comprender que es una condición permanente y deben, sobre todo, rodearse de buenos profesionales de referencia para que les ayuden en todo lo posible", aconseja Paloma Martínez, madre de un niño con esta afección y presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Asperger .
Por su parte, en el el colegio, cuenta Cristina, el trato con los profesores era bastante bueno. "Me ayudaban, venían a mi sitio y me preguntaban si necesitaba algo, porque yo no era capaz de levantar la mano para preguntar dudas". Sin embargo, con respecto al acoso no hicieron (casi) nada. Los niños se reían y se burlaban de ella, sólo porque no era como ellos. "Llegué a pensar que estaba loca, porque no hacía las cosas que los demás niños hacían.
Hasta que por fin dieron con el diagnóstico y ese día todo cambió", confiesa. Desde entonces el trato con la gente, e incluso con ella misma, ha mejorado radicalmente: "Mi problema era más mental que otra cosa. Antes tenía miedo y no sabía a lo que me enfrentaba. Ahora sé que no tengo que tener miedo a ser como soy, y por ello me muestro mucho más abierta y la gente a su vez, se muestra también más comprensiva conmigo".
Con ayuda de la asociación, Cristina fue adquiriendo las habilidades sociales que no tenía, como por ejemplo mirar a los demás a los ojos cuando hablan y se esfuerza por entender los dobles sentidos. No tiene la necesidad de hacer amigos, pero ahora sabe por qué. Eso sí, no tengo la necesidad pero si me siento bien con una persona, sí puede llegar a ser amiga. Pero no por el hecho de tener que hacerlo. El cambio ha sido radical y positivo en todos los sentidos.
Ahora, hace un curso de cocina por la mañanas y por las tarde trabaja haciendo pedidos de una famosa empresa. Está terminando el Bachillerato que no pudo terminar por sus problemas sociales en el colegio, y quiere ir a la Universidad para estudiar Filología Clásica, su gran pasión. Tiene pareja, también con síndrome de Asperger, y con él, dice que lo importante es la comprensión, y saber aceptar a la gente tal cual es. Y eso mismo es lo que pide a la sociedad: comprensión, al igual que "nosotros" nos esforzamos por entrar en este mundo.
Tiene ganas, tiene fuerza, y como filosofía de vida, una frase del gran Albert Einstein: "Hay una pregunta que a veces me tortura: ¿Estoy loco o los locos son los demás?". Muchos grandes personajes de la historia universal han sido repudiados, comenta Cristina y sin embargo, lo único que querían eran ser amados. "Todo se puede mejorar y todo se puede solucionar. Al final, de todo se sale, por muy mala que haya sido tu vida".
Publicado en:
http://www.elmundo.es/salud/2015/02/18/54e385d7e2704e8e5e8b4577.html
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El Día Internacional del Síndrome de Asperger: reivindicaciones y falsos mitos
Las asociaciones que trabajan con personas con TEA y sus familias reclaman la inclusión real del colectivo en la sociedad.
Por Luis Benavides, Domingo, 18 de febrero de 2018, 12:57 CET
Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Se conmemora el 18 de de febrero, desde el 2007, en reconocimiento a las investigaciones del pediatra austríaco Hans Asperger, que permitieron describir por primera vez este síndrome en los años 30 y 40 del siglo pasado.
Autismo España, una organización estatal que representa a 77 entidades que trabajan con personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias, se ha propuesto dejar muy claro que estas personas no son enfermas.
Como “todavía queda mucho por conocer de las personas que tienen este trastrono”, Autismo España ha compartido una serie frases explicando ciertas actitudes y comportamientos característicos de las personas con este trastorno con el ‘hashtag’ #DiaInternacionalAsperger, ‘trending topic’ desde primera hora de la mañana. La campaña en redes sociales persigue visibilizar, luchar contra los prejuicios y encontrar comprensión y empatía.
“Quieren relacionarse pero no saben cómo hacerlo. A veces, se encuentran solos”.
“Se expresan correctamente, incluso pueden emplear un lenguaje muy formal, técnico y preciso”
“Les cuesta comprender las reglas sociales ‘no escritas’: esperar turno, saludar, dar las gracias, guardar la distancia al conversar…”
“Son muy literales; no captan las bromas, los chistes, las metáforas o los sarcasmos”
“No entienden las señales no verbales: gestos, expresiones, etc.”
En un acto celebrado el pasado jueves, 15 de febrero, la Confederación Autismo España, la Confederación Asperger España y la Confederación Española de Autismo (Fespau) presentaron un manifiesto en el que reclamaban que se garanticen los apoyos que precisa el colectivo y se continúe avanzando en el ejercicio efectivo de sus derechos, para que las personas con Asperger puedan ocupar su lugar en una sociedad que, con frecuencia, les rechaza por presentar una forma diversa de ver y comprender el mundo.
Macarena Barba, diseñadora gráfica de formación, participó en este acto organizado por las tres confederaciones. "Somos personas normales, con ganas de querer trabajar, querer ayudar a la gente, y vivimos en una sociedad que por el mero hecho de ser honesto, querer ayudar y querer destacar, se nos deja de lado, no nos considera trabajadores, ni gente con derechos", ha subrayado la joven.
Un manifiesto
Si bien reconoce avances en materia de detección precoz y atención sociosanitaria, el manifiesto considera necesarias actuaciones que garanticen su plena inclusión social, así como el ejercicio efectivo de sus derechos. Algunas de las principales reivindicaciones del manifiesto son la revisión y mejora del Sistema de Valoración de la Discapacidad, para que se identifique correctamente y reconozca eficientemente la realidad y necesidades de las personas con Asperger; la modificación integral del Real Decreto de Empleo con Apoyo, para que deje de excluir al colectivo; y la equiparación en las prestaciones y servicios que las administraciones competentes prestan al colectivo.
Según los últimos datos del Ministerio de Sanidad, una de cada cien personas en Europa y alrededor de 450.000 individuos en España sufre algún tipo de TEA, dentro del que se engloba el asperger y del que no existen datos concretos.
Como Autismo España, otras muchas entidades, organizaciones y particulares –algunos con el 'hashtag' #SoyAutista – han aprovechado esta fecha para lanzar mensajes en contra de "falsos mitos" y a favor de la inclusión del colectivo con el trastorno.
Publicado en:
https://www.elperiodico.com/es/extra/20180218/dia-internacional-asperger-2018-6632604
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18, de febrero: Día del Síndrome de Asperger
¿Cuándo se celebra?
El Día Internacional del Síndrome de Asperger se celebra todos los años 18 de febrero. Es un día en el que se pretende dar a conocer y sensibilizar a la población sobre un síndrome considerado de alto rendimiento dentro del espectro autista.
Origen
El Día Internacional del Síndrome de Asperger comenzó a celebrarse en el año 2007, tras el Año Internacional del Síndrome de Asperger celebrado el año 2006, año en el que se cumplió el centenario del nacimiento de Hans Asperger y el vigesimoquinto aniversario de la psiquiatra Lorna Wing quien diera a conocer mundialmente el trastorno .
Síndrome de Asperger
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha reconocido a esta enfermedad como un Trastorno Generalizado del Desarrollo Infantil con consecuencias en el desarrollo social, emocional y en la conducta del niño.
Las personas que sufren el Síndrome de Asperger tienen un aspecto e inteligencia normal e incluso por encima de la media y con habilidades en muchos campos, por lo que su diagnóstico es difícil.
El Síndrome de Asperger es un trastorno muy frecuente en los niños llegando a ser de 3 a 7 por cada 1.000 bebés nacidos con vida.
El Síndrome de Asperger se manifiesta de forma diferente en cada persona, aunque existen ciertos rasgos comunes en todas ellas:
Problemas de interacción social.
Alteraciones de comunicación no verbal.
Inflexibilidad cognitiva.
Inflexibilidad comportamental.
Dificultad en la abstracción de conceptos.
Pérdida de la memoria.
Síntomas del Síndrome de Asperger
Las personas que padecen el Síndrome de Asperger se encuentran demasiado obsesionadas con un tema, elemento u objeto ignorando todo lo demás que ocurre a su alrededor.
Al contrario que ocurre con las personas que sufren un trastorno autista las personas con Síndrome de Asperger son capaces de acercarse a otras personas aunque no consiguen poderse relacionar por sus problemas de habla y del lenguaje, generándoles un aislamiento de la sociedad.
¿Qué se hace?
En el Día del Síndrome de Asperger se realizan diversas actividades para integrar a las personas que lo sufren en la sociedad. Las terapias son muy importantes para ayudar a los niños a manejar sus emociones, comportamientos y obsesiones.
Generalmente se colocan diversas instalaciones en las que las personas que acudan pueden conocer con más detalle este síndrome y obtener toda la información necesaria para poder ayudar a todas aquellas personas que los sufren.
Normalmente se instalarán pequeñas consultas gratuitas a las pueden acudir las personas que se encuentren preocupadas por el desarrollo de sus hijos para poder ser atendidos por especialistas del Síndrome de Asperger.
Publicado en:
http://www.dia-de.com/sindrome-asperger/
Fuente: www.elmundo.es
