Ansiedad por el futuro, el fin de una relación o una desgracia familiar; la vida nos pone a prueba continuamente. Sin embargo, de todas las vicisitudes no hay ninguna más dura que la muerte de un ser querido. Sobre todo cuando ese ser es tu propio hijo.
La historia de la familia Vetter es dura como pocas, pero breve. Tan breve como fue la vida de su hijo David, quien nació con una rara enfermedad autoinmune.
Sin la defensa natural del organismo, cualquier leve enfermedad como un catarro o una pequeña infección de encías, podía causarle la muerte. Para salvarlo, los médicos decidieron aislarlo dentro de una burbuja de plástico impidiéndole todo contacto humano.
Seguramente te sonará esta triste historia pues la vida de David Vetter inspiró la película de 1976 “El niño de la burbuja de plástico”. Sin embargo, es real.
David nació el 21 de Septiembre de 1971 aquejado de una rara enfermedad, el Síndrome de Inmunodeficiencia Combinada Severa, en adelante SCID (sus siglas en inglés).
Los niños que sufren SCID nacen aparentemente bien. Sin embargo y tras pocos meses, los anticuerpos transferidos por la madre durante el embarazo comienzan a desaparecer.
Incapaces de producir anticuerpos propios debido a un problema genético en la medula ósea, los niños acababan muriendo en meses debido a infecciones masivas.
Los Vetter habían tenido dos hijos antes que David, una niña completamente sana y su primogénito D. Joseph III quien murió de esta misma enfermedad a los 7 meses.
Temerosos de que la enfermedad se repitiera con David, tres doctores del Baylor Medical Center de Texas – John Montgomery, Mary Ann South y Raphael – propusieron criar a su hijo en una burbuja estéril hasta que se encontrara una cura para su enfermedad. El proyecto y la investigación sería financiada por el estado.
Desesperados y deseosos por salvar la vida de su hijo, los Vetter aceptaron la ayuda de los médicos cuando una serie de pruebas realizadas confirmaron el diagnostico de SCID.
La habitación burbuja
El día que nació David, en menos de 10 segundos, fue trasladado al interior de una gran burbuja de plástico libre de gérmenes que se convertiría en su hogar para toda la vida.
Cualquier objeto, ya fuera un juguete o un biberón, debían pasar un minucioso proceso de esterilización antes de entrar al interior del habitáculo.
Sus padres y el resto de personas, solo podían tocarlo a través de unos guantes de plástico instalados en la pared de la habitación burbuja.
Aunque el bebé no pudo ni siquiera pasar por los brazos de su madre, su familia se las arregló para que fuera bautizado por un sacerdote con agua bendita esterilizada.
La burbuja se mantenía hinchada gracias al trabajo de unos potentes pero ruidosos compresores, que hacían casi imposible escuchar con claridad las palabras del niño y mantener una conversación con él.
La burbuja se mantenía hinchada gracias al trabajo de unos potentes pero ruidosos compresores, que hacían casi imposible escuchar con claridad las palabras del niño y mantener una conversación con él.
Tal y como los médicos pronosticaron, David sobrevivió y comenzó a crecer con “relativa” normalidad.
No hubo contacto piel con piel, ni el calor del cuerpo de su madre. Tampoco podía jugar con otros niños, salir a la calle o ir al parque. Era prisionero de su propia enfermedad.
Sus padres quisieron darle una vida relativamente normal, por lo que dentro de la burbuja no faltaron los juguetes, la televisión, y una zona para recibir educación.
Los médicos comprendieron la importancia del contacto humano y la convivencia tradicional por lo que se instalo una burbuja más pequeña en el interior de la casa de los Vetter. Todo iba bien hasta que un médico olvidó una jeringuilla en el interior y David, jugando, realizó varios agujeros en la estancia.Aquello obligó a los médicos a hablar con el niño de su enfermedad y de las consecuencias que salir o agujerear la burbuja tendrían para él. Sé habló con franqueza sobre ello, pero para un niño de tres años y su mente fue demasiado. David desarrolló miedo a los gérmenes, pues como bien entendió esos seres microscópicos e invisibles, podían matarlo.
Triste es cambiar la vida por la libertad.David comenzó a sufrir terribles pesadillas en las que un ser que se llamaba el “rey de los gérmenes” intentaba matarlo. Los psicólogos comenzaron a preocuparse por su salud mental ya que alternaba fases de enfado y depresión, sin duda, angustiado por su vida.
Los sanitarios solo habían pensado en la burbuja como una solución pasajera seguros de que encontrarían una cura para su enfermedad. Sin embargo y a pesar de invertir más de un millón de dólares de la época, la investigación no obtuvo resultados.
Fue entonces cuando el caso de David saltó a la opinión pública. La noticia de su crianza y su aislamiento social conmovió al país.
En 1997 la NASA destinó 50.000 dólares para construir un traje burbuja que permitiera a David interactuar con “normalidad”. El traje, como si fuera un astronauta en la Tierra, era demasiado engorroso y fue utilizado solo 7 veces, debido entre otras cosas al miedo que David había desarrollado a los gérmenes del exterior de su burbuja.
Y llegó la preadolescencia.
A medida que David crecía se iba haciendo consciente de su difícil situación y del incierto futuro que le esperaba. Los doctores estaban muy preocupados por cómo la adolescencia podría afectarle, temiendo que un día explotase y saliera de su “casa”.
Cuando el doctor al mando del proyecto se jubiló, su relevo, el Dr. Willian Shearer, propuso un tratamiento experimental de alto riesgo.
Dado que el problema genético de David impedía la elaboración de linfocitos T y B, y estas células se producen en la médula ósea, los doctores propusieron destruir la médula del niño — con fármacos y radiación— y sustituirla con células de un donante sano, su hermana.
Si el tratamiento funcionaba, David podría vivir con normalidad; si fallaba, desarrollaría infecciones masivas, que ya no podrían ser curadas, y lo llevarían a la muerte.
Sus padres rechazaron el tratamiento pero David, quien ya tenía 12 años, manifestó su deseo de realizarlo, y estos terminaron aceptando. El niño se había cansado de su vida y su soledad.
La operación
La operación se realizó sin incidentes en 1983. El transplante fue aceptado por su cuerpo y, por primera vez, hubo esperanzas.
Lamentablemente, a los pocos meses de la intervención el niño comenzó a sufrir diarrea, fiebre y vómitos severos. Los síntomas fueron tan graves que David tuvo que ser sacado de la burbuja y trasladado al hospital para recibir tratamiento.
Las pruebas revelaron que el niño había desarrollado un linfoma de Burkitt; un tipo de leucemia producida por el virus de Epstein-Barr. El análisis de las muestras de la intervención revelaron trazas del virus en la sangre que había recibido.
Fuera de su prisión, su estado continuó empeorando, entró en coma y finalmente falleció. No sin antes de que su madre, por fin, pudiera acariciarle por primera y última vez antes de morir.
El más famoso, pero no el único
La burbuja fue una prisión pero está le permitió 12 años de vida. Sin embargo, el sacrificio de David no fue en vano.
Los numerosos avances sobre el conocimiento del SCID y los protocolos para los niños burbuja y el transplante de medula, han permitido que los pacientes, con dicha patología, puedan llevar hoy una vida normal.
Fuente: lavozdelmuro.net
